Segundo o Ministério da Saúde, mais de 30 milhões de pessoas no mundo vivem com Doença de Alzheimer. Por esse motivo um desafio para famílias e sociedade é: Como cuidar de uma pessoa com Alzheimer. Para conviver e cuidar de uma pessoa com Doença de Alzheimer, é preciso reconhecer os sintomas dessa forma de demência que são caracterizados por perda de funções cerebrais que afetam a memória, o raciocínio e outras habilidades mentais, incluindo mudanças na personalidade e no comportamento.
Neste artigo, vamos abordar mais sobre como cuidar de uma pessoa com Alzheimer, já que a assistência e o cuidado podem se tornar um desafio diário para os familiares e cuidadores.
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Ao cuidar de uma pessoa com Alzheimer, seu principal objetivo será ajudá-la a realizar o máximo de atividades que puder, por conta própria, e tentar manter seu senso de independência até onde for possível.
Como a doença, na maioria das vezes, desenvolve-se gradualmente, é possível dispor de tempo para planejar cada ação de cuidado.
Para facilitar o entendimento das mudanças que ocorrem com a progressão da doença e as ações que podemos realizar a cada momento, seguimos os modelos utilizados nos centros de tratamento dos Estados Unidos (Mayo Clinic) e vamos abordar os cuidados de acordo com os três estágios da doença: precoce, intermediária e tardia.
Para cuidar de uma pessoa com Alzheimer na fase inicial você precisará reconhecer que o paciente passa a apresentar dificuldades para:
Durante este estágio, é importante que o cuidador e também o indivíduo que recebeu o diagnóstico procurem adaptar suas rotinas, além de fazer planos para o futuro.
Uma das coisas mais difíceis neste momento é saber identificar comportamentos típicos da doença. Por exemplo, algo que os cuidadores costumam pensar é: "Ele está fazendo isso para me irritar!". Contudo, este comportamento perturbador ou desafiador pode ser resultado do própria da doença, e não uma ação planejada ou uma tentativa da pessoa com Alzheimer de frustrar o cuidador.
Este é um momento em que a pessoa com Alzheimer passa a ter dificuldades para continuar desempenhando seus papéis na família. Assim, é necessário começar a transferir suas responsabilidades para outras pessoas.
Ela também precisará de ajuda para tomar decisões médicas, financeiras e todos os tipos de decisões pessoais importantes. Documentos legais devem ser preenchidos o quanto antes, pois com o tempo, a pessoa pode não ter mais capacidade para assiná-los.
Alguns pacientes podem apresentar outras alterações comportamentais como mau humor ou tornarem-se apáticos, desmotivados e depressivos. Nesse momento é fundamental estimular atividades que traziam alegria e bem estar ao paciente. Pessoas que eram ligadas a atividades culturais como dança, música, pintura costumam preservar essas habilidades na fase inicial da doença e devem ser ainda mais estimuladas a realizar tais atividades.
A prática de atividade física com orientação e segurança como alongamentos, yoga, caminhada devem também ser encorajadas pois estimulam a sensação de bem estar. Nosso artigo: "A Prática de Atividades Físicas na Doença de Alzheimer" aborda com mais detalhes as práticas que podem ser realizadas com os pacientes neste estágio da doença.
No estágio inicial da doença de Alzheimer, alguns pacientes podem apresentar alguma tendência a consumir doces exageradamente ou então podem tornar-se mais apáticos e perder a motivação por comer. Nosso artigo: "Alimentação na Doença de Alzheimer" apresenta algumas dicas para lidar com estas situações.
O comportamento dos pacientes com Doença de Alzheimer também pode piorar quando o sono está inadequado. É muito importante que esses pacientes fiquem ativos durante o dia para dormir adequadamente a noite. O melhor é evitar cochilos e sonecas prolongadas durante o dia e, caso ocorram, estabeleça um tempo máximo de 30-50 min. Para auxiliar no melhor funcionamento do relógio biológico é necessário estabelecer uma rotina que inclua banho de sol matinal e horários para dormir.
Segundo a Columbia University, para cuidar de uma pessoa com Alzheimer no estágio intermediário é preciso reconhecer que o paciente passa a apresentar:
A partir deste momento, a pessoa com Alzheimer precisará de cuidados em tempo integral, e manter sua segurança será a prioridade. Lembre-se de que, idealmente, deverá haver mais cuidadores, de forma que cada cuidador possa ter seus períodos de descanso e de cuidados para si mesmo.
Para lidar com os comportamentos desafiadores, podemos usar a intuição ou aplicar algumas estratégias, como comprar algumas roupas idênticas, quando a pessoa insiste em usar a mesma roupa todos os dias.
Entre as medidas importantes do cuidado para pacientes com Alzheimer no estágio intermediário, estão:
É comum que nessa fase os pacientes apresentem piora do comportamento, da agitação e da desorientação ao final da tarde e início da noite. Nessas situações certifique-se de manter um ambiente calmo e tranquilo.
Evite televisores em alto volume e programas que contenham temas de violência (como programas de notícias policiais) ou de conteúdo agressivo.
Lembre-se de manter a casa sempre bem iluminada durante o dia com exposição solar e regular os horários de cochilo e do sono. É preciso regular o sono do paciente, então não deixe que ele durma excessivamente de dia. Isso aumentará a desorientação e a agitação noturna.
Um outro comportamento que às vezes preocupa os familiares é o de gemidos como “ai, ai” ou choro espontâneo. O familiares ficam inseguros por relacionar o choro e os gemidos com dor. No entanto, esses comportamentos podem ser apenas um reflexo primitivo e sem propósito que podem surgir a qualquer momento e não indicam necessariamente presença de fenômeno doloroso.
A capacidade de raciocinar e entender do paciente com Alzheimer está muito comprometida nesta fase. Evite discussões ou frases do tipo “eu já falei mil vezes ou estou cansado de repetir isso pra você!”. Essas frases são carregadas de irritação e muitas vezes de raiva. Embora o paciente não possua a capacidade de entender, a capacidade de sentir a raiva que lhe é transmitida está parcialmente preservada e esse é um motivo para que esses pacientes fiquem mais inquietos e agressivos.
Ao invés de repetir respostas (isso só te irritará) mude de assunto ou ofereça distrações. Um animal de estimação como calopsitas ou cães são bons para esses pacientes por oferecer carinho e presença em tempo quase integral. Estimule a visita de familiares que tragam palavras positivas e colaborem com a calma e a harmonia do ambiente.
Para cuidar de uma pessoas com Alzheimer em estágio avançado é preciso reconhecer que o paciente passa a apresentar perda de capacidade para: comunicação; reconhecer pessoas, lugares e objetos; sorrir, andar e engolir. Além disso, pode ocorrer:
A pessoa com Alzheimer em estágio avançado requer assistência total, em todas atividades. Ao invés de cuidadores, pode ser necessário assistência de enfermagem qualificada em tempo integral em casa ou em regime de instituição. Ao considerar esta possibilidade, lembre-se de garantir que uma adequada administração e supervisão sejam fornecidas.
Podemos dizer que a doença de Alzheimer não é só a doença de um paciente. Ela afeta todas as pessoas da família. O estresse crônico de assistir a um ente querido perder suas capacidades lenta e progressivamente é difícil para todos.
Por este motivo, os cuidadores também precisam se concentrar em suas próprias necessidades, encontrando tempo para cuidar de sua própria saúde e descansar regularmente, para ter capacidade de sustentar o seu bem-estar durante os momentos de cuidado.
Segundo a Alzheimer Association, é muito conhecido o impacto sobre a saúde da pessoa que cuida do paciente. Nas famílias brasileiras, o mais comum é que apenas uma pessoa fique responsável por cuidar do paciente com Doença de Alzheimer o que gera grande sobrecarga emocional. O cuidador corre um grande risco de adoecer e desenvolver um forte quadro de estresse ("estresse do cuidador"). Mesmo que seja difícil enxergar além das tarefas de cuidado, não tenha receio de procurar apoio emocional e ajuda para dividir as angústias e principalmente as tarefas e cuidados. Dividir as responsabilidades é indispensável para preservar todo equilíbrio familiar.
Preparamos essas informações para auxiliar os cuidadores, familiares e todos os profissionais que lidam com pacientes com demência de Alzheimer. Você pode acessar também a Associação Brasileira de Doença de Alzheimer. Caso conheça alguém que está passando por esse desafio, compartilhe este artigo!
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