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A Pessoa Miastênica - Conheça os Desafios e Estratégias de Enfrentamento

Dr Diego de Castro
28/09/2022
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Segundo a Mayo Clinic, Miastenia gravis (MG) é uma doença neuromuscular autoimune caracterizada por fraqueza muscular e fadiga. Quanto mais os músculos afetados são usados em atividades diárias, mais fracos eles se tornam até que a Pessoa Miastênica repouse novamente.

Embora a MG não possa ser curada, as terapias existentes podem ajudar a controlar e aliviar os sintomas da doença na maioria dos pacientes. Além disso, com algumas práticas de autocuidado e o apoio da família e amigos, é possível manter uma boa qualidade de vida.

Neste artigo, Dr Diego de Castro, Neurologista e Neurofisiologista pela USP, explica sobre os desafios que a pessoa miastênica enfrenta em seu dia a dia e orienta sobre algumas estratégias de enfrentamento.

Sintomas que a Pessoa Miastênica Enfrenta

De acordo com o NHS, os sintomas de MG podem ser altamente variáveis, e nenhuma pessoa experimenta a doença exatamente da mesma forma. Os sintomas mais comuns incluem:

  • Pálpebras caídas
  • Visão turva
  • Fala arrastada
  • Fraqueza nos braços e pernas.

Isso significa que tarefas simples como manter os olhos abertos ou manter a cabeça ereta podem se tornar desafiadoras até o final do dia. Funções básicas como mastigar, engolir e caminhar também podem se tornar difíceis.

Gerenciar esses sintomas é um desafio e os pacientes podem precisar se adaptar a um novo modo de vida.

Como Lidar com os Desafios

Comer e Beber

O impacto da MG na deglutição pode ocorrer gradualmente ou surgir de repente. Os músculos utilizados para engolir podem ficar cansados, particularmente no final de uma refeição ou ao comer alimentos que requerem uma mastigação considerável.

Conforme a Conquer Myasthenia Gravis, gerenciar tais dificuldades envolve fatores como:

  • Uma boa adesão à terapia medicamentosa para tratar a Miastenia gravis
  • Fazer refeições menores várias vezes durante o dia
  • Prestar atenção à textura dos alimentos em suas refeições (dar preferência a líquidos e sólidos mais macios)
  • Descansar os músculos da mandíbula antes de comer
  • Evitar falar enquanto se alimenta
  • Fazer a refeição principal do dia mais cedo, quando a pessoa miastênica tem mais energia.

Outras estratégias para lidar com problemas de deglutição incluem:

  • Evitar alimentos ou líquidos quentes, que podem relaxar os músculos da garganta
  • Alternar uma pequena mordida de alimentos sólidos com um pequeno gole de líquido
  • Beber líquidos mais espessos, que podem ser mais seguros de engolir do que os mais fluidos.

Fala e Comunicação

Segundo a University Health Network, os músculos utilizados para respirar e os da boca, garganta e pescoço podem ser afetados em pessoas miastênicas, levando a dificuldades de falar, ser ouvido ou compreendido. Tais problemas podem afetar o emprego ou o desempenho no trabalho e fazer com que a pessoa se sinta socialmente isolada.

Medicamentos usados para os sintomas da Miastenia gravis normalmente ajudam a reduzir essa dificuldade, mas trabalhar em conjunto com um fonoaudiólogo pode ser interessante para otimizar estes resultados.

Exercícios de fortalecimento muscular e abordagens que possam compensar a comunicação verbal também podem ser de ajuda.

fonoaudiologia no tratamento da miastenia
O fonoaudiólogo pode ajudar o tratamento da pessoa miastênica conduzindo exercícios de fortalecimento muscular e comunicação verbal

Problemas de Visão

Segundo a Myasthenia Gravis Foundation, a maioria das pessoas com MG experimenta problemas de visão, tipicamente visão dupla e pálpebras caídas:

  • A visão dupla resulta quando os olhos não se movem juntos em alinhamento equilibrado, fazendo com que o paciente veja imagens "duplas".
  • Uma ou ambas as pálpebras podem inclinar-se para cobrir toda ou parte da pupila do olho, obstruindo a visão.

Além dos medicamentos, as formas de resolver os problemas de visão que a pessoa miastênica enfrenta incluem:

  • Usar óculos escuros quando precisar se expor à luz
  • Usar Fita Adesiva Para Pálpebra, uma fita especial que mantém as pálpebras abertas sem feri-las
  • Utilizar oclusão em um olho. Isso permite que pacientes com visão dupla vejam apenas uma imagem. Mas se o mesmo olho estiver constantemente ocluído, a visão nesse olho diminuirá. É importante alternar o olho em que a oclusão é colocada para evitar perda permanente de visão.

Prática de Exercícios

O exercício pode parecer desvantajoso para pessoas miastênicas devido à fadiga, e alguns podem se preocupar que a prática possa exacerbar os sintomas da doença. No entanto, evidências sugerem que o exercício pode ajudar sua saúde física e aliviar a fadiga, especialmente algumas práticas mais brandas.

Mas de acordo com artigo publicado na Frontiers in Neurology, um programa de exercícios bem planejado pode ajudar os pacientes a manter a força muscular e a resistência geral, permitindo que eles realizem tarefas básicas com maior facilidade.

Conservação de Energia

Evitar gastos excessivos de energia ao longo do dia é essencial para minimizar os efeitos da fraqueza muscular. Algumas dicas para conservar energia incluem:

  • Obter ajuda com as tarefas diárias
  • Realizar pausas para descansar os olhos ao ler ou trabalhar no computador
  • Cochilar quando necessário
  • Sentar-se sempre que possível
  • Minimizar viagens de longa distância
  • Se possível, evite residir em uma casa com escadas
  • Usar uma bengala leve para caminhar
  • Colocar barras de agarramento no banheiro

Bem-Estar Emocional e Mental

Muitos pacientes de MG podem se sentir isolados, ou se preocupar em perder o contato com as outras pessoas e sua auto-identidade. Alguns tiveram que desistir de sua carreira, e podem se sentir como um fardo para suas famílias, tanto financeiramente quanto socialmente.

Evitar viagens longas, ou mesmo uma rápida ida ao supermercado, pode agravar ainda mais os sentimentos de isolamento.

O NIH orienta que manter uma boa rede de apoio e conversar abertamente com sua família, amigos e colegas sobre a doença pode ajudar na gestão da vida com MG. Contar com o apoio de um psicólogo também pode ser um diferencial para gerenciar o impacto que seus sintomas têm sobre sua saúde emocional.

Dr Diego de Castro Neurologista - Miastenia gravis Tratamento

Dr Diego de Castro é Neurologista pela USP, especialista em eletroneuromiografia e Miastenia gravis. Cuida de pacientes com miastenia e outras condições neurológicas raras.

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Dr Diego de Castro dos Santos
Neurologia - Dr Diego de Castro
Dr Diego de Castro dos Santos é Neurologista pela USP e responsável pelo Serviço de Especialidades Neurológicas – Eletroneuromiografia. Atua como neurologista em Vitória Espírito Santo ES e em São Paulo no tratamento de Dor de Cabeça, Depressão, Doença de Parkinson, Miastenia gravis e outras doenças. Também se dedica a reabilitação de pacientes com AVC, distonias e crianças com paralisia cerebral, por meio de aplicação de toxina botulínica (Botox) e neuromodulação.
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