Segundo a Mayo Clinic, Miastenia gravis (MG) é uma doença neuromuscular autoimune caracterizada por fraqueza muscular e fadiga. Quanto mais os músculos afetados são usados em atividades diárias, mais fracos eles se tornam até que a Pessoa Miastênica repouse novamente.
Embora a MG não possa ser curada, as terapias existentes podem ajudar a controlar e aliviar os sintomas da doença na maioria dos pacientes. Além disso, com algumas práticas de autocuidado e o apoio da família e amigos, é possível manter uma boa qualidade de vida.
Neste artigo, Dr Diego de Castro, Neurologista e Neurofisiologista pela USP, explica sobre os desafios que a pessoa miastênica enfrenta em seu dia a dia e orienta sobre algumas estratégias de enfrentamento.
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De acordo com o NHS, os sintomas de MG podem ser altamente variáveis, e nenhuma pessoa experimenta a doença exatamente da mesma forma. Os sintomas mais comuns incluem:
Isso significa que tarefas simples como manter os olhos abertos ou manter a cabeça ereta podem se tornar desafiadoras até o final do dia. Funções básicas como mastigar, engolir e caminhar também podem se tornar difíceis.
Gerenciar esses sintomas é um desafio e os pacientes podem precisar se adaptar a um novo modo de vida.
O impacto da MG na deglutição pode ocorrer gradualmente ou surgir de repente. Os músculos utilizados para engolir podem ficar cansados, particularmente no final de uma refeição ou ao comer alimentos que requerem uma mastigação considerável.
Conforme a Conquer Myasthenia Gravis, gerenciar tais dificuldades envolve fatores como:
Outras estratégias para lidar com problemas de deglutição incluem:
Segundo a University Health Network, os músculos utilizados para respirar e os da boca, garganta e pescoço podem ser afetados em pessoas miastênicas, levando a dificuldades de falar, ser ouvido ou compreendido. Tais problemas podem afetar o emprego ou o desempenho no trabalho e fazer com que a pessoa se sinta socialmente isolada.
Medicamentos usados para os sintomas da Miastenia gravis normalmente ajudam a reduzir essa dificuldade, mas trabalhar em conjunto com um fonoaudiólogo pode ser interessante para otimizar estes resultados.
Exercícios de fortalecimento muscular e abordagens que possam compensar a comunicação verbal também podem ser de ajuda.
Segundo a Myasthenia Gravis Foundation, a maioria das pessoas com MG experimenta problemas de visão, tipicamente visão dupla e pálpebras caídas:
Além dos medicamentos, as formas de resolver os problemas de visão que a pessoa miastênica enfrenta incluem:
O exercício pode parecer desvantajoso para pessoas miastênicas devido à fadiga, e alguns podem se preocupar que a prática possa exacerbar os sintomas da doença. No entanto, evidências sugerem que o exercício pode ajudar sua saúde física e aliviar a fadiga, especialmente algumas práticas mais brandas.
Mas de acordo com artigo publicado na Frontiers in Neurology, um programa de exercícios bem planejado pode ajudar os pacientes a manter a força muscular e a resistência geral, permitindo que eles realizem tarefas básicas com maior facilidade.
Evitar gastos excessivos de energia ao longo do dia é essencial para minimizar os efeitos da fraqueza muscular. Algumas dicas para conservar energia incluem:
Muitos pacientes de MG podem se sentir isolados, ou se preocupar em perder o contato com as outras pessoas e sua auto-identidade. Alguns tiveram que desistir de sua carreira, e podem se sentir como um fardo para suas famílias, tanto financeiramente quanto socialmente.
Evitar viagens longas, ou mesmo uma rápida ida ao supermercado, pode agravar ainda mais os sentimentos de isolamento.
O NIH orienta que manter uma boa rede de apoio e conversar abertamente com sua família, amigos e colegas sobre a doença pode ajudar na gestão da vida com MG. Contar com o apoio de um psicólogo também pode ser um diferencial para gerenciar o impacto que seus sintomas têm sobre sua saúde emocional.
Dr Diego de Castro é Neurologista pela USP, especialista em eletroneuromiografia e Miastenia gravis. Cuida de pacientes com miastenia e outras condições neurológicas raras.
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