Segundo pesquisa do European Journal of Neurology, os “Sintomas Não Motores da Doença de Parkinson” compreendem um conjunto de manifestações diversas e complexas. Os principais sintomas incluem:
Se não prestarmos atenção individualmente a cada um desses sintomas, podemos deixar passar no tratamento, achando que pode não fazer parte da doença de Parkinson.
Existem diversos estudos comprovando que os sintomas não motores podem ser tão ou mais importantes do que os sintomas motores na doença de Parkinson.
Além dos próprios sintomas não motores, os próprios medicamentos utilizados no tratamento de um dos sintomas do Parkinson podem causar algum outro sintoma.
Em nossa experiência clínica, percebemos que os distúrbios do sono e a depressão são os sintomas não motores que impactam mais a qualidade de vida dos pacientes com Parkinson.
Quando uma pessoa com Parkinson fica sem dormir, seus sintomas motores pioram, ela fica mais triste, mais ansiosa. A pessoa que dorme junto com esse paciente também dorme mal, o que pode causar conflitos dentro da própria casa, já que os dois estão estressados.
Se você tem dificuldades para dormir, traga esse assunto para o consultório, pois é possível tratar, melhorando não apenas este sintoma, mas os outros que também estão relacionados a ele, como irritabilidade e ansiedade.
Quando uma pessoa tem depressão, ela fica apática, tende a ficar mais tempo "parada". Isso pode aumentar a sensação de inutilidade perante à família e a sociedade, o que prejudica muito a qualidade de vida.
Não deixe de falar com o seu médico sobre seus sintomas de depressão e tristeza, pois eles fazem parte do mecanismo biológico da doença de Parkinson, mas podem ser tratados.
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Dr Diego de Castro é neurologista pela USP, especializado em Doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento. Dedica-se ao tratamento do Parkinson e disponibiliza conteúdo para pacientes e familiares sobre esta condição.
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Para viver bem com Parkinson, com uma boa qualidade de vida, disposição para enfrentar os desafios e sem se sentir vulnerável ou constrangido, alguns passos, que chamamos de Suporte Social, são muito importantes.
Neste vídeo, Dr Diego de Castro e Dr Gustavo Franklin conversam sobre estas estratégias que ajudam a melhorar a qualidade de vida da pessoa com Parkinson.
É muito comum, por exemplo, um paciente ir a uma fila de banco, começar a tremer e as pessoas à volta começarem a olhar, pensando que está ele passando mal. E muitos pacientes acabam sentindo um constrangimento muito grande em uma situação como essa.
Mas é importante pensarmos que ainda existe muito desconhecimento sobre a doença de Parkinson. E quando as pessoas não conhecem, elas realmente olham com preconceito.
Então, não precisa se sentir inibido porque as outras pessoas estão olhando pra você. Mesmo que as pessoas olhem, não se preocupe, apenas informe:
"Eu tenho Parkinson e estou tremendo um pouco".
Sente, respire, tome uma água. Conforme você vai relaxando, o sintoma vai diminuindo. Tenha em mente que, quanto mais o paciente se sente observado, constrangido, mais os sintomas motores pioram (tremor, rigidez, dificuldade para andar). A ansiedade também pode ficar mais intensa.
Uma das formas para não se deixar abater pelos desafios que a doença de Parkinson traz à sua vida é lembrar que todas as pessoas, cada uma, enfrenta seus próprios desafios.
Muitas vezes, a doença de Parkinson é mais nítida, mas também há muitas pessoas com diversos outros problemas:
Não é somente você que tem uma condição que necessita de apoio. Quando pensamos dessa forma, podemos nos concentrar no que pode ser feito para melhorar a situação, ao invés de nos sentirmos tão vulneráveis e diferentes.
Sabemos que pode ser difícil, mas é um aprendizado. Não é do dia para a noite, mas aos poucos, é possível aprender a lidar com esta situação.
Além da questão de que ninguém consegue superar algo sozinho, o paciente com Parkinson "sente coisas que mais ninguém sente".
É difícil para uma pessoa que não tem Parkinson entender, por exemplo, a dor que este paciente sente. Quem vai entender são os outros pacientes com Parkinson. Por isso é tão importante participar de associações.
Por exemplo, temos a Associação Brasil Parkinson, a Vibrar com Parkinson e várias outras espalhadas por todo o Brasil, onde você pode compartilhar suas experiências com pessoas que também estão enfrentando desafios semelhantes aos seus, sem ter medo de se sentir constrangido ou avaliado.
Nas associações, geralmente também é possível obter atendimento de serviços como fisioterapia, fonoaudióloga, nutricionista, que são importantes no tratamento.
Diversos estudos já foram realizados para avaliar o impacto de atividades comunitárias e sociais no tratamento da doença de Parkinson. Nós vamos compartilhar dois exemplos de resultados, para você compreender porque elas ajudam a melhorar a vida da pessoa com Parkinson.
Os argentinos têm a cultura do tango. Nos estudos realizados com pacientes que dançaram tango, foi identificada uma melhora no equilíbrio, na percepção de vida e uma diminuição nos sintomas depressivos.
Já os japoneses têm a cultura do tai chi chuan. O tai chi é parecido a uma ginástica, com movimentos bem leves, relacionados a equilíbrio, que os japoneses têm o costume de fazer em parques, geralmente várias pessoas juntas.
Nos estudos realizados com pacientes que fizeram tai chi também foi constatada uma melhora no equilíbrio, na percepção de vida e diminuição nos sintomas depressivos.
Nós achamos importante compartilhar estas informações porque são estratégias de tratamento sociais e físicas, que ajudam o paciente a viver bem com Parkinson.
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Sabemos que o suporte familiar na doença de Parkinson pode ser um desafio. Mas existem algumas estratégias que podem ajudar a lidar melhor com esta situação.
Neste vídeo, Dr Diego de Castro e Dr Gustavo Franklin conversam sobre a importância do suporte familiar para o paciente com Parkinson.
Dar suporte a um familiar com Parkinson não significa "mandar no paciente". Na realidade, significa "estou aqui, acompanhando, para o que você precisar".
O familiar do paciente com Parkinson precisa dar liberdade para que ele possa fazer suas escolhas, mas também precisa identificar quando este paciente não está em condições de gerenciar a situação sozinho.
Especialmente quando ele está deprimido, ansioso, alucinando, impulsivo ou com alguma dificuldade de raciocínio, o familiar tem a responsabilidade legal, reconhecida pela Justiça, de administrar as decisões do paciente, pois nessas situações, ele não tem a capacidade de escolher de maneira adequada.
Segundo a Parkinson's Disease Society of the United Kingdom, é comum que pacientes com Doença de Parkinson apresentem alterações do humor como:
Algumas pessoas são um pouco mais teimosas, outras apresentam depressão ou ansiedade, ou mesmo se negam a tomar os medicamentos.
Quando identificamos que um familiar com a doença de Parkinson está em situação de negação da doença, é o momento de convidá-lo a procurar ajuda médica especializada, de um psiquiatra ou mesmo de um psicólogo.
Contar com a ajuda psicológica especializada é importante, para que o paciente não se sinta pressionado pelo familiar, criando ainda mais resistência ao tratamento.
O familiar tem uma capacidade ainda maior quando ele dá exemplo.
Para ilustrar, imagine um paciente que recebeu a orientação de praticar exercício físico. Mas o familiar que o acompanha à consulta não pratica exercícios. Tem pressão alta, sobrepeso e está sedentário. Este familiar vai ter mais dificuldade para incentivar o paciente a modificar seu estilo de vida, já que ele, mesmo sem enfrentar todos os desafios que uma pessoa com Parkinson já enfrenta (rigidez, dor, cãibras, por exemplo), não realiza ações para melhorar sua saúde.
Lembre-se de que é muito mais fácil ajudar outras pessoas quando utilizamos o sistema do exemplo. Assim, quando orientamos o seu familiar a fazer caminhada, vá caminhar junto com ele.
Algo que também pode ajudar é estabelecer uma rotina, definir horários. Todos os dias, o paciente com Parkinson precisa de uma lista com horários definidos para suas práticas. E aquelas práticas mais importantes, sendo realizadas pela manhã, quando a medicação está mais ativa e o nível de energia desse paciente está maior.
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Um ponto primordial na qualidade de vida é a Aceitação do Diagnóstico de Parkinson. Existem vários estudos que mostram que os pacientes demoram muito para iniciar o tratamento, porque não conseguem aceitar o diagnóstico.
Realmente, esse é um grande desafio, especialmente no Parkinson precoce, porque este paciente tinha uma vida muito ativa. E, de repente, ele se depara com uma condição que causa certa dificuldade para se movimentar, rigidez, tendência a quedas e a necessidade de tomar medicamentos várias vezes ao dia.
Muitas vezes, isso pode fazer com que o paciente deixe de tomar seus remédios. E então, seus sintomas pioram e há uma forte queda em sua qualidade de vida.
Em um estudo publicado na Neuropsychiatric Disease and Treatment, foi demonstrado que o nível de aceitação da doença correlaciona-se com a ocorrência de sintomas depressivos.
O paciente com Parkinson não se sente deprimido simplesmente porque está doente e não consegue lidar com a situação. Ele tem depressão porque tem uma lesão em diversas estruturas cerebrais que favorecem a depressão.
O paciente com Parkinson também tem uma tendência ao isolamento. Não só pela depressão, mas pelo rótulo, o estigma em torno da doença.
A doença de Parkinson tem diferentes fases e por isso, precisamos de alguém caminhando ao nosso lado.
O ser humano não nasceu para viver sozinho! Um dos grandes desafios que estamos enfrentando agora na quarentena é o isolamento social. A dificuldade está sendo ficar longe das pessoas que a gente gosta, a falta de conviver com elas, de criar o ambiente de amizade e festa.
Por mais desafiador que seja conviver com a doença de Parkinson, sua família pode ajudar a aceitar o diagnóstico e vivenciar o tratamento da melhor forma possível.
Ainda existem muitas pessoas que acabam indo a diversos médicos neurologistas, buscando algum que diga que o diagnóstico não é a doença de Parkinson.
Um problema é este paciente encontrar um médico que diga o que ele quer ouvir, ou seja, que não é a doença de Parkinson, pois com o diagnóstico errado, o tratamento não será feito adequadamente.
Lembre-se de que não é pecado duvidar do diagnóstico. Procure ter o entendimento completo, contar com o apoio da sua família, perguntar e participar ativamente de todo esse processo de diagnóstico e tratamento.
Seguindo as recomendações da Mayo Clinic disponibilizamos informação de qualidade sobre a doença de Parkinson. Leia nossos outros artigos para aprender mais:
Em Vitória -ES, Dr Diego de Castro oferece atendimento para Doença de Parkinson nos endereços:
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A Atrofia de Múltiplos Sistemas é uma doença neurológica, degenerativa e progressiva. Pode se apresentar sobre a forma de rigidez semelhante ao Parkinson ou como quadro de desequilíbrio denominado ataxia.
Assim a doença pode se dividir em:
Em ambas as formas são comuns outros sintomas como:
Segundo Johns Hopkins Medicine, a Atrofia de Múltiplos Sistemas é uma das formas de parkinsonismo descritas na década de 1970. Historicamente, o termo Parkinsonismo surgiu com o advento do tratamento da Doença de Parkinson com a medicação levodopa. Observou-se que um subgrupo de pacientes não respondia bem a esse remédio como os demais pacientes com a forma clássica da Doença de Parkinson.
Com o tempo, uma série de doenças foi descrita dentro desse grupo de parkinsonismo. As principais delas são:
Nesta live, Dr Diego de Casto Neurologista pela USP e Dr Gustavo Franklin, Neurologista pela UFPR, ambos especialistas em distúrbios do movimento, conversam sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas.
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A distonia muscular ou simplesmente distonia é reconhecida por espasmos ou tremores incapacitantes. Esta é uma condição neurológica caracterizada por contrações musculares involuntárias que geram posturas anormais ou tremores.
Segundo a Movement Disorders Society, na década de 1980, novos estudos descreveram melhor essa entidade e, ao invés de distonia muscular, a condição passou a ser chamada apenas de distonia.
Nesta segunda Live, Dr Diego de Castro Neurologista pela USP e Dra Sara Casagrande abordam profundamente como melhorar a vida dos pacientes.
Aprenda neste vídeo sobre:
Para auxiliar pacientes e familiares a entender melhor sua condição escrevemos outros artigos de aprofundamento a respeito do assunto.
Clique nos links abaixo para aprender mais sobre diagnóstico e tratamento:
Dr Diego de Castro é Neurologista pela USP, especialista em distonia e distúrbios do movimento, e cuida de pacientes com diferentes formas de quadro distônico.
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Viver com distonia pode ser um grande desafio. O diagnóstico pode demorar até 5 anos e cada paciente chega a passar por 10 médicos. Esta é uma condição frequentemente confundida a problemas psicológicos ou ortopédicos. Mas o que é Distonia? A distonia é uma condição neurológica que produz um tremor ou um espasmo, uma postura anormal. As Distonias são um grupo de doenças neurológicas causadas por contrações musculares involuntárias.
Elas podem ser divididas em dois grandes grupos:
De acordo com o NINDS, as distonia focais recebem nomes específicos a depender da região onde se apresentam:
Nesta Live, Dr Diego de Castro Neurologista da USP e Dra Sara Casagrande, ambos especialistas em distúrbios do movimento pela USP conversam sobre o que é distonia, seu diagnóstico e formas de tratamento.
Neste vídeo também aprenda sobre:
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O tema distonia muscular é muito extenso. Para auxiliar pacientes e familiares a entender melhor sua condição escrevemos outros artigos de aprofundamento a respeito do assunto.
Clique nos links abaixo para aprender mais sobre diagnóstico e tratamento:
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Segundo o NINDS, a Paralisia Supranuclear Progressiva, sigla PSP, é uma doença neurológica degenerativa rara causada por danos a estruturas neuronais relacionadas ao equilíbrio, movimento, raciocínio/pensamento e ao controle da movimentação dos olhos para baixo e para cima ("Paralisia Supranuclear do olhar vertical")
A Paralisia Supranuclear Progressiva pode se assemelhar a Doença de Parkinson. Por esse motivo é uma forma de Parkinsonismo atípico. O diagnóstico e tratamento é um grande desafio e necessita de um neurologista especializado.
A doença é caracterizada por quedas precoces devido a grave desequilíbrio e alterações posturais. Há também lentidão do movimento e rigidez que acomete braços e pernas, mas também envolve a região cervical.
Outros sintomas comuns da PSP são:
Nesta live, Dr Diego de Castro Neurologista da USP, especialista em distúrbios do movimento e doenças neurogenéticas conversa com Dr Marcos Castello também neurologista da USP e pesquisador desta forma de Parkinsonismo. Entenda desde o quadro clinico ao tratamento da PSP.
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Você conhece a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
A AME é uma doença neurológica genética rara que acomete 1 em cada 6.000 a 10.000 crianças. A doença causa fraqueza muscular progressiva dificultando a criança a se desenvolver normalmente. Segundo pesquisa da Revista Nature, a atrofia muscular espinhal afeta as células nervosas (neurônios) da região do sistema nervoso responsável por controlar o movimento muscular voluntário. Esses neurônios motores, também chamados de motoneurônios, localizam-se na medula espinhal.
As crianças podem não conseguir aprender a sentar ou ter grave dificuldade de ficar em pé e andar. A doença também causa fraqueza da musculatura da alimentação e respiração, gerando a necessidade de uso de sondas ou dispositivos respiratórios.
Por esse motivo, a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença que necessita de vários profissionais de suporte incluindo o fonoaudiólogo, fisioterapeuta, nutrição além do neuropediatra. Recentemente, novos tratamentos para a Atrofia Muscular Espinhal surgiram, em especial, medicamentos que atuam na função genética dos neurônios, interrompendo sua perda.
Nesta live, Dr Diego de Castro Neurologista conversa com Dr Ciro Matsui, Neuropediatra pela USP, que atua no tratamento de crianças com AME e participa de importantes pesquisas na área.
Dr Diego de Castro é médico Neurologista pela USP, especialista em Eletroneuromiografia e Doenças Neuromusculares.
Temos a missão de contribuir para a melhora da vida de pessoas. Oferecemos uma avaliação neurológica com uma eletroneuromiografia de qualidade, capaz de auxiliar na definição diagnóstica de seus sintomas.
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Aprenda mais sobre as doenças neuromusculares, em nossos artigos:
No Espírito Santo, também está disponível a eletroneuromiografia em Vitória. Além da eletroneuromiografia de fibra única, todos os tipos de eletroneuromiografia podem ser realizadas no Serviço de Especialidades Neurológicas – Eletroneuromiografia, situado na Enseada do Suá, próximo ao Shopping Vitória.
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A Ataxia Espinocerebelar tipo 3 (SCA3) ou Doença de Machado Joseph é uma doença neurológica de causa genética. Os sintomas mais comuns são dificuldade de caminhar, desequilíbrio, incoordenação, alterações da voz e fala.
Conforme a National Organization for Rare Disorders, ataxia espinocerebelar (SCA) é um termo que se refere a um grupo de ataxias hereditárias que são caracterizadas por alterações degenerativas na parte do cérebro relacionadas ao controle de movimento (cerebelo), e às vezes na medula espinhal.
Esse é um grupo de doenças que afeta a força principalmente nas pernas e a coordenação. Existem mais de 20 tipos de ataxia espinocerebelar sendo a mais comum a do tipo 3.
Nesta live, Dr Diego de Castro neurologista da USP e Dra Giovana Diaferia conversam sobre SCA3, Doença de Machado-Joseph, incluindo a importância da fisioterapia, fonoaudiologia e novas pesquisas no tratamento das ataxia espinocerebelar.
Como Neurologista Especialista em Ataxia, Dr Diego de Castro concentra-se em oferecer a seus pacientes uma avaliação neurológica e investigação para diagnóstico.
Por vezes, esse caminho é fonte de grande estresse e ansiedade para pacientes e familiares, mas perseguir o diagnóstico é realmente importante.
Pessoas cujos sintomas estão piorando com o tempo, um atendimento multidisciplinar e de longo prazo pode ajudar. Trabalhar em conjunto com outras especialidades, incluindo fisioterapia, dieta, aconselhamento genético e fonoaudiologia ajuda a identificar condições subjacentes e gerenciar sintomas.
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